Selbsthilfe bei Amyloidose

Für viele ist es erst einmal ein Schock. Sie haben etwas, was keiner kennt: Amyloidose. Eine seltene Erkrankung, die meist den gesamten Organismus betrifft. Die unterschiedliche Beschwerden an Herz, Nieren und anderen Organen hervorruft. Und die darum schwer von anderen Krankheitsbildern abzugrenzen ist, was wiederum die Diagnose verzögert.

Für die Amyloidose gibt es keine eindeutigen Frühzeichen. Viele Betroffene erleben eine kräftezehrende und häufig frustrierende Odyssee, bis sie endlich wissen, was die Ursache ihrer Beschwerden ist – ein krankhafter Ablagerungsprozess von falsch gefalteten Eiweißstoffen.

Zentrum für Amyloidose in Würzburg gegründet

Eine rasche und zielgerichtete Diagnostik ist entscheidend für die Behandlung und mitunter für das Überleben. Darum wurde Anfang 2018 am Universitätsklinikum Würzburg das erste Interdisziplinäre Amyloidosezentrum Bayerns – und deutschlandweit das zweite seiner Art – gegründet.

In diesem Zentrum geht es nicht nur um Diagnostik und Behandlung. Es soll auch Raum bieten für den Erfahrungsaustausch unter Betroffenen und Angehörigen, für Bewältigungsstrategien, Gespräche mit Fachleuten und für allgemeine Informationen rund um die Erkrankung.

Austausch hilft beim Umgang mit der Krankheit

Das Team des Zentrums hat darum gemeinsam mit der Amyloidose-Patientin Dr. Renate Fiedler eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. „Zwischenmenschlicher Austausch ist essentiell und hilft im Umgang mit der Erkrankung!“, so die Initiatorin und koordinierende Ärztin des Zentrums, Dr. Sandra Ihne. „Oft ist der Weg bis zur Diagnose lang. Wir hoffen, dass wir auf diesem Weg gemeinsam das Bewusstsein für die Erkrankung stärken und die Situation für Betroffene verbessern.“

Das erste Treffen der neuen Selbsthilfegruppe findet am Donnerstag, 7. Juni 2018, um 18:30 Uhr im Deutschen Zentrum für Herzinsuffizienz (DZHI, Haus 15, Am Schwarzenberg 15) statt. Betroffene und Angehörige sind willkommen; Treffpunkt ist das Erdgeschoss im Foyer.

Anmeldung erwünscht

Wer am Treffen der Selbsthilfegruppe teilnehmen will, soll sich per E-Mail an amyloidose@ukw.de oder telefonisch unter der Nummer (0931) 201-46301 anmelden.

Terminvereinbarung für die Amyloidose-Sprechstunde am Interdisziplinären Amyloidosezentrum Nordbayern unter den Telefonnummern (0931) 201-46301 oder 201-40003, amyloidose@ukw.de

Weblink Zentrum für Seltene Erkrankungen am Uniklinikum Würzburg